Orgaandonatie: een ‘ja’ met heel mijn hart

| 1 reactie

Ik zal een jaar of dertien zijn geweest toen ik me registreerde als orgaandonor. De aanleiding weet ik nog precies: een jong meisje in een medisch tv-programma. Ze zal ongeveer even oud zijn geweest als ik toen. Het meisje had CF, taaislijmziekte, en was erg ziek. Ik vroeg mijn moeder of een longtransplantatie haar dan niet beter kon maken. “Jawel,” antwoordde ze, “maar er zijn niet veel orgaandonoren.” Daar kon ik me weinig bij voorstellen. Wie zou er nu niet een leven willen redden? Nee, van mij mochten ze alles hebben na mijn dood. Kort daarna vulde ik een formulier in. Ja, ik wil orgaandonor zijn.

Mijn mening is nooit veranderd. Ik ging alleen maar meer achter mijn keuze staan, onder andere toen ik vakantiewerk ging doen op een dialyse-afdeling. Ik leerde een groep van ongeveer tachtig mensen kennen. De drie zomers daarna hadden we hetzelfde aantal patiënten, maar elke keer veranderde een deel van de namen. Een enkeling vanwege de zo gewenste transplantatie, ook nog wat mensen vanwege de overstap op thuisdialyse, maar een groot deel overleed simpelweg. Een lichaam kan niet onbeperkt dialyseren. Dialyse is geen leven, maar overleven.

Ik vergelijk potentiële orgaandonatie – je weet immers niet of je kunt doneren als het moment daar is – graag met iets simpels als een tafel. Stel je voor: ik heb een tafel die ik niet meer nodig heb. Iemand klopt bij mij aan met de vraag of ze die mogen hebben, omdat hun eigen tafel nogal krakkemikkig is en het elk moment kan begeven. Zou ik dan tegen diegene zeggen: “nee, ik ga hem laten verbranden, sorry, het was nou eenmaal mijn tafel”? Ik dacht het niet.

Ik begrijp dat mensen daar een andere mening over kunnen hebben. Natuurlijk, ik voel ook een sterkere band met mijn organen dan met mijn meubels. Ze houden me in leven, en hoe. In een functioneringsgesprek met mijn organen zou ik ze overladen met complimenten voor hun inzet. Maar uiteindelijk is mijn lichaam niet veel meer dan een wonderlijke machine. Mijn favoriete lichaamsdeel is toch echt mijn brein. Als dat niet meer functioneert, als ik ooit hersendood zou worden, dan is het klaar. Dan ben ik mezelf niet meer, is mijn leven verleden tijd.

De laatste dagen, sinds het wetsvoorstel voor ADR – Actief Donorregistratiesysteem – door de Tweede Kamer is aangenomen, lees ik helaas veel negatieve reacties. Een daarvan is de open brief aan Pia Dijkstra van Gerbert van Loenen in het AD. Hij refereert aan het feit dat de meeste orgaan- en weefseldonaties niet plaatsvinden na hartdood, maar na hersendood. Ik kan me goed voorstellen dat dat voor mensen een confronterende gedachte is. Nabestaanden hebben in dat geval niet de mogelijkheid om hun geliefde zijn of haar laatste adem te zien uitblazen, iets wat Van Loenen als belangrijk bezwaar noemt.

Maar wat maakt jóú en jóúw nabestaanden belangrijker dan de nabestaanden van al die patiënten die overlijden doordat er niet op tijd een donororgaan beschikbaar is? Is het pijnlijker om je geliefde met kloppend hart weg te zien gaan, omdat die op het punt staat levens te redden en vaak meerdere mensen heel gelukkig te maken, of om je geliefde te zien gaan in de wetenschap dat hij met een kortere  wachtlijst nog had kunnen leven? Leed is moeilijk te vergelijken, maar dat laatste vind ik in elk geval vele malen pijnlijker.

Daarnaast vind ik het een journalist onwaardig om het beeld te scheppen dat de invoering van een ADR – bewezen effectief in veel andere Europese landen – betekent dat je lichaam een grabbelton voor de staat wordt. Een volledig onterechte conclusie. Met het ADR krijgt elke Nederlander ouder dan 18 jaar twee keer een brief met de oproep een keuze te maken rondom orgaandonatie. Dat is niet eens een simpele keuze voor ‘ja’ of ‘nee’. Naast een volledige ‘ja’ kun je nog bepaalde organen of weefsels uitsluiten, of aangeven dat je nabestaanden of een specifiek persoon erover mag beslissen als het ooit zover komt. Daarmee krijgen de twijfelaars uit het stuk van Van Loenen ruimschoots de gelegenheid om een leven lang te twijfelen, zolang ze er maar over nadenken en erover praten met mensen die dichtbij ze staan. En mocht je na twee brieven geen keuze hebben vastgelegd, dán wordt pas geregistreerd dat je er blijkbaar niet zó’n sterk bezwaar tegen hebt dat je de moeite hebt genomen dat door te geven.

Zo heb je met een ADR nog steeds de volledige beschikking over je eigen lichaam. Het enige dat er gebeurt, is dat je vriendelijk doch dringend wordt verzocht die zo belangrijke keuze te maken. Het is als een ouder die een kind al weken vertelt dat het zijn rommel moet opruimen. Als je dan als ouder op een gegeven moment uit frustratie een grote vuilniszak pakt en daar alles in gaat verzamelen, dan zal het kind opeens heel snel in staat zijn om zélf te bedenken wat er wel en niet weg mag. Zoals Denise de Ridder voor het NRC schrijft: wel recht op zelfbeschikking, maar niet op uitstelgedrag.

Ik hoop dan ook van harte dat het ADR-wetsvoorstel door de Eerste Kamer komt. Je keuze uitstellen omdat het eng is om na te denken over zaken rondom je dood? Puur egoïsme. Je bent niet belangrijker dan mensen die op de wachtlijst staan voor een donororgaan. Zij kunnen het nadenken over hun dood ook niet uitstellen. Zolang zij hun deadline – pun intended – elke dag weer dichterbij zien komen, mag de druk op de geluksvogels die dat niet hoeven flink opgevoerd worden met een ADR.

Tweet about this on TwitterShare on FacebookShare on Google+Share on LinkedInPin on Pinterest

Eén reactie

  1. Ik snap de heisa in Nederland eerlijk gezegd niet zo goed… In België is in principe iedereen automatisch donor, maar het wordt wel nog altijd aan de familie gevraagd als het zover is. Als de familie weigert en de patiënt stond niet geregistreerd als donor, dan gaat het ook gewoon niet door. Ik ben zelf wel geregistreerd en mijn familie weet ook wat ik wil dat er met mij gebeurt als ooit komt te overlijden.
    Annelies postte onlangs…Een literair dagje HasseltMy Profile

Geef een reactie

Verplichte velden zijn aangegeven met een *.


CommentLuv badge